تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی بیش از 11 برابر كاهش یافته است

[رزیتا]

یك متخصص ژنتیك پزشكی :

تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی بیش از 11 برابر كاهش یافته است


تهران- یك متخصص ژنتیك پزشكی گفت: تعداد نوزادان مبتلا به تالاسمی با اجرای طرح غربالگری دركشور بیش از 11 برابر كاهش یافته است . در سالیان گذشته حداقل در هر سال 3500 كودك مبتلا به تالاسمی به دنیا می آمد اما اكنون این تعداد به 300 كودك در سال رسیده است.

دكتر 'سیروس زینلی' روز سه شنبه در گفت و گو با خبرنگار علمی ایرنا خاطرنشان كرد : این 300 كودك نیز بنا به دلایل اقلیمی خاص و مشكلات مالی فقط در سه استان محروم هرمزگان، سیستان و بلوچستان و جنوب كرمان با این بیماری ژنتیكی متولد می شوند.

وی گفت : با اجرای موفقیت آمیز این طرح غربالگری، بیماری تالاسمی كه زمانی كه در گیلان و مازندران شیوع زیادی داشت اكنون به نزدیك صفر رسیده است. در حال حاضر ایران در زمینه غربالگری این بیماری در منطقه عملكرد بسیار مطلوبی داشته كه تحسین جوامع علمی و بین المللی را در پی داشته اشت.

این متخصص ژنتیك با اشاره به این كه در كشور چهار بیماری ژنتیكی غربالگری می شود ، اظهار داشت: وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشكی چند سالی است برنامه غربالگری بیماری' PKU' را شروع كرده است. این طرح هنوز مراحل اولیه را می گذارند اما انجام پایلوت آن در چند استان سراسری آغاز شده و طرح موفقی است.

به گفته وی این بیماری ناشی از یك نقص آنزیمی است كه در آن بیمار قادر به خوردن بخش عمده ای از مواد غذایی نیست. این بیماری باعث عقب ماندگی ذهنی در مبتلایان می شود.

زینلی اظهار داشت: پدر و مادر هر دو باید ناقل این بیماری باشند. این كودكان باید تا سن دوازده سالگی غذای مخصوص بخورند كه این غذا از خارج از كشور وارد می شود و هزینه سنگینی را بر جامعه و خانواده ها تحمیل می كند .

به گفته این عضو هیات علمی انستیتو پاستور ایران، برنامه غربالگری بیماری های ژنتیكی مادرزادی باید در زمان بارداری انجام شود اما این اقدام هنوز به طور متمركز در كشور انجام نمی شود.

وی خاطرنشان كرد : غربالگری این بیماری ها از برنامه های وزارت بهداشت است و كمیته زنان این وزارتخانه بر انجام این برنامه ها تاكید دارد اما روند انجام این غربالگری به درستی مدیریت نمی شود . افراد شخصا برای انجام این غربالگری مراجعه می كنند و یا برخی از پزشكان زنان و زایمان این آزمایش ها را تجویز می كنند.

به گفته وی طبق قانون، امكان سقط جنین مبتلا به بیماری های ژنتیكی وجود دارد. به عنوان مثال 'سندروم داون' یكی دیگر از بیماری های ژنتیكی است كه قرار است به طور سراسری غربالگری شود.

به گفته وی، این بیماری هم اكنون نیز به طور غیر متمركز و غیر سراسری غربالگری می شود اما روند آن قانونمند و اجباری نیست.

این متخصص ژنتیك پزشكی یادآور شد : تالاسمی و PKU مهمترین بیماری ژنتیكی هستند كه باید غربالگری شوند اما دو بیماری كم كاری مادرزادی غده تیروئید و نوعی كم خونی مادرزادی نیز جزو برنامه های وزارت بهداشت برای غربالگری سراسری هستند.